La maladie à corps de Lewy est une maladie méconnue, ce qui est à l'origine une errance médicale. Les deux tiers des patients ne sont pas diagnostiqués. Le magazine de la Santé de janvier 2018 présente le cas d'une patiente atteinte de maladie à corps de Lewy, soutenue par son époux.
Le Pr Frédéric Blanc du laboratoire ICube et coordonateur du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche sensibilise les téléspectateurs à la fois aux symptômes caractéristiques de la maladie mais aussi aux traitements délétères (tels que les antipsychotiques).
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